近日,杭州国大城市广场歌声与掌声交织,“艺医生辉,为爱呐‘罕’”罕见病主题公益音乐会温情上演。音乐会由杭州医学院万分号社会实践团队与博加图琴行联合主办,z视介会员、蔻德罕见病中心、向暖阳手作坊联合支持,用音乐为罕见病群体搭建被看见、被听见的舞台。杭州市青年志愿者协会副秘书长毛立靖、z视介会员大健康品牌主理人、杭州蔻德罕见病关爱中心志愿者负责人等莅临现场。


本次音乐会以三个篇章温情展开,串联起友情、亲情与希望。
第一篇章“友你同行”,用“看见彼此”诠释友谊的力量。由杭州医学院万分号社会实践团队队员舞蹈《世界赠予我的》开场,浙江工业大学的同学们献唱《送你一朵小红花》温暖全场,紧接着,博加图琴行的学员带来钢琴独奏《慢慢喜欢你》,轻柔旋律缓缓流淌。杭州医学院的团队则唱响《和你一样》,并邀请现场观众参与罕见病知识互动,气氛热烈,而z视介会员精心准备的互动礼物,也为这一篇章增添了不少惊喜。
第二篇章“爱在身后”,将目光投向始终守护在患儿身后的父母。合唱《你从未离去》深情动人,钢琴与诗朗诵的交织更添几分柔软。随后,一个患儿家庭走上舞台——年幼的哥哥背诵《卖炭翁》,字字清晰,之后将鲜花递到母亲手中。这位母亲曾经历绝望,如今却用钩针编织出新的生活方向,她平静而坚定地讲述自己的创业故事,令在场许多人眼眶湿润。毛立靖随后为哥哥送上书籍,寄语未来。杭州医学院与东新园社区的孩子们共同唱响《如愿》,用清澈童声许下对美好生活的期许。
第三篇章“光在前方”,以希望为名,点燃全场热情。武术表演气势十足,《隐形的翅膀》《夜空中最亮的星》接连唱响,旋律中满是力量与梦想。蔻德罕见病中心为所有演职人员颁发“爱心志愿者”证书,感谢他们的付出。音乐会尾声,全场观众纷纷点亮手机灯光,犹如星海,共同唱起《明天会更好》,在温暖与感动中为这场音乐之夜画上句号。





罕见病,是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病,全球已知种类近7000种,国内患者超过2000万。这场音乐会的意义,不只在于音符本身,更在于让更多人“看见”——看见这个群体的坚韧,看见始终守在孩子身旁的父母,也看见每一个在困境中依然努力发光的生命。


同日,“看见生命的万分之一”罕见病主题中医药艺术展和患者家属的手工钩织品在国大广场五楼开展,展出10幅大学生画作与社区作品,用中药材拼贴讲述患者故事,义卖手工艺品收入100%返还制作者。
从7月4日起,杭州医学院万分号团队用14天走进社区科普、入户走访,最终以百人合唱让“罕见”不再遥远,让“万分之一”被看见、被听见。








